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인간극장 우리함께걸어요 민요자매 이지원 이송연 윌리엄스증후군 지적장애 민요소녀 이지원씨 이야기

by shin스틸러㏇ 2022. 9. 25.
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[인간극장 우리 함께 걸어요 윌리엄스 증후군 경기민요 이지원]

 

오늘 인간극장 우리함꼐 걸어요 편에서는 즐거운 우리 가락 노래로 관객들의 마음을 단숨에 사로잡는다는 민요 자매 언니 이지원 씨와 동생 이송연 양을 만났습니다.

 

무대에만 오르면 그렇게 떨리던 떨림도 실수도 없이 무대를 즐긴다는 지원씨는 무대를 내려오는 순간부터는 곧 해맑은 23살 어린아이가 되어버립니다.

 

인간극장_우리_함께_걸어요_경기민요_민요_자매_이지원_이송연
경기민요자매 이지원 이송연

 

태어날 때부터 심장에 이상증세를 가지고 태어났다는 지원 씨는 두 돌 무렵에 지적장애를 동반하는 희귀 질환인 윌리엄스 증후군을 진단받았습니다.

 

아버지 이영식씨와 어머니 곽진숙 씨에게는 그야말로 청천벽력 같은 일이었고 딸의 병을 차마 받아들일 수 없어 마음을 잡지 못한 채 지원 씨는 17살이 되어서야 비로소 장애등급을 받았습니다.

 

2만 명 중 한 명꼴로 나타난다는 윌리엄스 증후군 환자 중에는 미술과 음악에 유난히 재능을 보이는 경우가 많은데 지원 씨의 경우도 그랬습니다. 울다가도 음악만 들리면 울음을 뚝 그치곤 했던 유년시절의 지원 씨,

 

지적장애로 인해 악보를 읽거나 연주하는 것은 불가하지만 목소리가 타고나서 오선지 악보가 없는 국악은 지원 씨에게 딱 맞는 분야였고 민요는 운명이었습니다.

 

인간극장_우리_함꼐_걸어요
인간극장 우리함께 걸어요

 

17살부터 나가기 시작한 장애인 대상 대회에서 각종 상들과 장학금을 휩쓸고 대통령상의 명예까지도 품에 안았다는 지원 씨는 발달장애인으로서는 최초로 경기민요 전수자 시험을 앞두고 있습니다.

 

남들에게는 그저 쉬워만 보이는 한걸음이 천리길만 같이 멀고 태산같이 무거운 돌 투성이 이지만 지원씨 곁에는 평생 기꺼이 딸의 그림자를 자처한 부모님과 다정하고 든든한 단짝으로 늘 곁을 함께하는 동생 송연이 가 있습니다.

 

절대 극복할 수 없을 것만 같던 장애를 인정하고 장애라는 난관을 극복해내며 진정한 행복을 찾아가는 중인 지원 씨와 가족들이 행복을 향해 나란히 걸어가는 이야기를 들여다봅니다.

 

 

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